Importancia de la familia para los niños hospitalizados

Cada año se diagnostica de cáncer en el mundo a casi 280.000 niños de una edad comprendida entre los 0 y los 19 años y, según la Organización Mundial de la Salud, la supervivencia en estos casos supera el 80 % de los niños hospitalizados. En España se detectan alrededor de mil casos anualmente con cáncer infantil. Según la AECC, en 2021 se apuntó una incidencia de 970 casos de cáncer en niños de entre 0 y 14 años, y casi 300 de ellos fueron de leucemia infantil. El cáncer es una enfermedad tan agresiva que requiere largos periodos de medicación, por ello la hospitalización temprana de los niños para su tratamiento y recuperación es un paso indispensable en la lucha contra la enfermedad.

Junto al cáncer, existen otras patologías, como cardiopatías, traumatología, neurología e incluso enfermedades raras, que necesitan también atención hospitalaria durante periodos prolongados.

Los cuidados centrados en la familia, requisito necesario para la recuperación infantil

Conociendo estos datos, es posible imaginarse el dolor y el terremoto emocional que provoca un diagnóstico y la hospitalización de un hijo en el entorno familiar. La ruptura con la rutina, los cambios en las prioridades y las necesidades del día a día no se refieren solo al niño enfermo que necesita el tratamiento, sino que afecta también a toda la familia, que convive con la misma enfermedad.

Las necesidades de desplazamiento a los hospitales para poder recibir atención, los cambios en los horarios de sueño o de comidas, la incapacidad para poder seguir una escolarización, son solo una pequeña parte de todos los cambios diarios a los que las familias deben enfrentarse durante la hospitalización y los tratamientos complejos de un hijo.

Durante el Día Nacional del Niño Hospitalizado, el 13 de mayo, la Fundación Infantil Ronald McDonald, entidad referente en los Cuidados Centrados en la Familia, pone el foco en la necesidad de mantener a la unidad familiar lo más libre de preocupaciones posibles durante un momento en el que su única inquietud debe ser los cuidados y la cercanía al hijo hospitalizado.

Para ello, dispone de programas que mejoran de forma directa la salud y el bienestar de los niños y sus familias a través de las Casas y Salas Familiares. Estas Casas, situadas cerca de los hospitales de referencia, alojan gratuitamente a las familias que acuden derivadas por los propios hospitales donde sus hijos reciben los tratamientos. A estos centros se desplazan las familias desde sus residencias habituales, a menudo localizadas a mucha distancia. Ello permite que dispongan de un respiro de tranquilidad frente al estrés que supone tener un hijo con una enfermedad preocupante, que se agrava además a menudo con un deterioro en la economía familiar, ocasionado por los gastos de alojamiento, transporte o comidas.

Necesidades de los niños hospitalizados  desde el momento del nacimiento

Por otra parte, las Salas Familiares Ronald McDonald son un refugio dentro del hospital, que permite el paso tanto a los niños hospitalizados  en tratamiento como a sus acompañantes. Cuando un niño está en estado crítico, los padres no quieren abandonar el hospital, y es por eso por lo que necesitan un espacio donde poder descansar y donde encuentren cierta privacidad dentro del propio hospital.

Los niños prematuros protagonizan el 75 % de los ingresos hospitalarios de neonatos, según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neonatología (SENeo). Solo en Europa, cada año son 500.000, más de 29.000 en España. Los niños con grandes necesidades por esta causa representan un porcentaje que oscila entre el 1,5 y el 1,8 % del total de nacimientos y dependiendo de su grado, pueden tener un mayor riesgo de complicaciones graves.

En estos casos, la cercanía de los padres a los niños hospitalizados para poder tomar rápidas decisiones sobre su tratamiento permite a estas familias concentrar sus energías en lo que realmente importa, la recuperación y el alta de sus hijos.

Según la presidenta de la Fundación, Blanca Moreno, “desde hace 25 años, nuestra labor se ha centrado en desarrollar programas que ayuden a las familias con hijos enfermos, siempre con el objetivo de poder aumentar el alcance para atender a más familias en sus peores momentos. En una fecha tan señalada para nosotros como el Día del Niño Hospitalizado, queremos afianzar nuestro compromiso y seguir apoyando a todas esas familias y ofreciendo un hogar fuera del hogar”.

Actualmente hay cuatro Casas Ronald McDonald en España. En Barcelona se encuentra cerca del Hospital Vall d’Hebrón, en Málaga está situada en las inmediaciones del Hospital Materno Infantil, en Valencia a pocos metros del Nuevo Hospital La Fe y en Madrid en el propio recinto hospitalario del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.