La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica

El pasado 12 de Mayo, se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica.  El 10 de mayo, los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad y Fibromialgia se concentraron en la Puerta del Sol de Madrid para reivindicar a los poderes públicos la mejora de dotaciones y una atención sanitaria pública adecuada, ya que sus graves carencias obligan a muchos de estos enfermos a acudir a la medicina privada, con el sobrecoste que ello conlleva.
El objetivo de este acto reivindicativo era dar a conocer a la población la situación de estos enfermos, defender sus derechos ante las instituciones sanitarias y promover la investigación.
“Desde FEDER queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas que padecen estas patologías y a sus familias. La celebración de un Día Mundial ayuda a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas enfermedades poco frecuentes” ha declarado Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.

El Síndrome de fatiga crónica/Encefalomielitis miálgica (SFC/EM) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

Según informa la FEDER, el SFC/EM es una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que lleva aparejado un importante desarreglo bioquímico, causando una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y produce múltiples síntomas.

El impacto de esta enfermedad orgánica y multisistémica reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, inferior incluso a la de los enfermos de VIH.

Por su parte, el síndrome de SQM provoca intolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente, habitualmente toleradas por otras personas. Los síntomas del SQM se presentan en diferentes grados de intensidad y pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes. Se requiere siempre un control ambiental por parte del afectado allá donde se encuentre. En los casos más severos implica vivir en una burbuja completamente aislada del exterior.

Ambos síndromes (SFC y SQM) a menudo se presentan juntos, agravando el cuadro inicial. No existe tratamiento curativo científicamente reconocido y el tratamiento es meramente sintomático.

Hacia un diagnóstico diferencial. Situación actual de la investigación científica

La investigación y el número de médicos dedicados al estudio de los afectados y su tratamiento son claramente insuficientes. Un aumento de recursos humanos, económicos y de investigación, redundaría en una mejora de los pacientes y en la reducción de su deterioro.

El primer problema de los afectados es la dificultad para obtener un diagnóstico, que puede demorarse una media de dos años, o no llegar a producirse.

Este año han destacado algunas publicaciones: el estudio de Dr. VanElzakker, de la universidad TUFTS de Massachussetts, sugiere que el SFC podría provenir de una infección del nervio vagal central, no detectable por los métodos tradicionales. Investigadores del Instituto RIKEN, la Universidad de Osaka y la Universidad Kansai de Japón han encontrado pruebas claras de neuroinflamación en los pacientes con sfc/em.