ELA, LA ESPERANZA GRACIAS AL ‘RETO DEL CUBO HELADO’

accion ELALos fenómenos virales también tienen impacto más allá de su popularidad. Si hubo el pasado año uno con repercusión global ese fue Ice Bucket Challenge, conocido en España como ‘reto del cubo hELAdo’, que incendió las redes sociales y  movilizó en masa a las personalidades más relevantes del ámbito internacional como recoge este video de compilación .

Pero lo realmente importante de esta campaña era el objetivo marcado: recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). De forma colateral y gracias a su enorme repercusión consiguió visibilizar una enfermedad catalogada como “rara” y hasta entonces poco conocida para gran parte del público.

No obstante algunos dudaron de la honestidad de las donaciones, cuestionando motivos subyacentes en busca únicamente de notoriedad. A pesar de las críticas se logró recaudar unos 115 millones de dólares (103 millones de euros) que un año después está demostrando ser dinero útil.
“El desafío del cubo helado no sólo sirvió para sacar a la luz una enfermedad de la que no se hablaba, sino que ha permitido potenciar la investigación”, manifiesta Maite Solas, vicepresidenta de FUNDELA , una de las asociaciones españolas que luchan contra la enfermedad.

Tal y como se dijo en su día se ha cumplido con la promesa de destinar los fondos a la investigación. Durante este año se han centrado en financiar los proyectos de investigación y centros colaboradores de la ALS Association  ,  organización receptora de los fondos.

Los primeros avances han visto la luz en el Robert Packard Center donde han encontrado una proteína, TDP-43, que se acumula de forma anormal en los enfermos de ELA y se asocia con la neurodegeneración propia de este trastorno. En concreto TDP-43 se encarga como un vigilante de que no produzca de forma anormal ARN, sin embargo por alguna razón en los pacientes de ELA esta proteína sufre una mutación y empieza a acumularse dejando así su función.

Los expertos elogian este descubrimiento cuyos resultados han sido publicados en la revista Science  en un informe que se puede descargar previa suscripción. Al mismo tiempo toman con cautela la naturaleza de los mismos pues todavía no se conoce a fondo el origen, la forma en que se puede prevenir, ni tratamientos efectivos que ayuden a los pacientes frenar la progresión de la enfermedad.

Las principales líneas de investigación se encaminan a descubrir  las causas genéticas, encontrar biomarcadores y probar con nuevos fármacos que resulten efectivos. Todavía falta mucho por hacer, este es un paso que invita a la esperanza pero se precisa tiempo y paciencia para dar con nuevas revelaciones. Por su parte la ALS Association ha invertido 3 millones de dólares del montante del reto para  seguir manteniendo los esfuerzos en la recaudación de fondos para esta causa.

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