Decálogo del cuidador de ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades con mayor impacto en la vida de los enfermos, pero también de sus familias, ya que en la mayoría de los casos es en ellos en quienes recaen los cuidados de la persona enferma, cuya dependencia llega a ser absoluta (sólo un 5,6% pueden permitirse contratar a cuidadores externos), teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional.

La ELA avanza gradualmente provocando una atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo.
Característicamente, esta enfermedad no afecta a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea. Tampoco suele producir daños en la capacidad cognitiva del paciente, si bien aproximadamente un 10-15% puede presentar signos de demencia frontotemporal y en más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo. A diferencia de lo que ocurre en otras enfermedades neurodegenerativas, la ELA no se caracteriza por producir una pérdida de la consciencia o la capacidad cognitiva del paciente.

En este contexto, la Fundación Luzón-Unidos Contra la ELA ha creado, con la participación de personas enfermas, cuidadores familiares y profesionales del ámbito social y sanitario, un Decálogo de apoyo a la persona cuidadora.

Este Decálogo, que se distribuirá en las Unidades de ELA de los hospitales españoles y en las asociaciones de pacientes de las Comunidades Autónomas, es resultado del trabajo realizado durante el “World Café” de CincELA, primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA organizado el pasado año en Madrid por la Fundación Luzón, donde se compartieron conocimientos y experiencias en grupo a través de una conversación estructurada y respondiendo a preguntas como ¿Qué nos parece que hay que mantener y proteger?, ¿de qué necesitamos más? o ¿qué deberíamos probar?.